Humanitarna akcija za uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju kod novorođenčadi
Pod visokim pokroviteljstvom predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika, 26.12.2024. godine, u Administrativnom centru Vlade Republike Srpske, održaće se 15. donatorsko veče u okviru humanitarne akcije „ S ljubavlju hrabrim srcima”.
Na inicijativu Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske tema ovogodišnje akcije je uvođenje skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) kod novorođenčadi u Republici Srpskoj.
U okviru akcije, u periodu od 10. do 31. decembra 2024. godine, aktivan je M:tel humanitarni broj 1411, a pozivom na ovaj broj građani mogu da podrže akciju sa 1 KM i na taj način daju svoj doprinos cjelokupnoj akciji.
Nosilac projekta je Univerzitetski klinički centar Republike Srpske – Zavod za kliničku laboratorijsku dijagnostiku.
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.
Uvođenjem testiranja na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) proširuje se postojeći program skrininga novorođenčeta, a omogućava se rana dijagnostika, te ranije započinjanje i bolji ishodi liječenja spinalne mišićne atrofije.
Preuzeto sa: Vlada RS