Rođen sa De Gručijevim sindromom, Uroš Živković (10) iz Potočana pored Prnjavora, jedina je osoba u Evropi sa ovom dijagnozom. Ipak, i pored ove poteškoće u razvoju sa kojom se suočava, on je pronašao način da se izrazi i iskaže svoje emocije kroz pravljenje predivnih poslastica uz pomoć majke Tanje Živković (44).
Piše: Danica Novaković
De Gručijev sindrom veoma je rijetko oboljenje nastalo usljed aberacije hromozoma, te se može manifestovati na razne načine, a neki od simptoma su gubitak sluha u govora, sa čime se suočava i Uroš. Kada je imao tri mjeseca doktori su mislili da neće preživjeti, ali on se izborio, danas je veselo i razigrano dijete.
„Kada smo dobili dijagnozu doktori su nam rekli da će živjeti kao biljka, ako preživi prvu godinu. Ipak Uroš je preživio, te zahvaljujući brizi, ljubavi, i vremenu koje smo mu posvetili uspio da prevaziđe sva očekivanja doktora i danas se on ne razlikuje puno od ostale djece svojih godina“, govori nam njegova majka Tanja.
Iako se djeca sa smetnjama u razvoju često susreću sa raznim predrasudama okoline, Uroš nema takvih problema i sva djeca ga vole i prihvataju. On je kao i svi njegovi vršnjaci išao redovno u vrtić i družio se sa njima, a danas pohađa školu „Budućnost“ u Derventi.
„Ukijev dan ne razlikuje se puno od dana njegovih vršnjaka. Djeca su ga oduvijek prihvatala, on je u neku ruku čak i njihov, da se tako izrazim, miljenik“, ispričala nam je Ukijeva mama.
Ističe da im nije potrebna novčana pomoć od države. Jedino što žele i jedini način da im okolina pomogne, jeste da prihvati Uroša kao i svu drugu djecu, te da na njega ne gledaju drugačije.
„Moram da priznam da smo veoma sretni što nama nije potrebna finansijska pomoć. Uroš je naše dijete i smatram da mi možemo i treba da se brinemo za njega. Ljudi, uglavnom sbog stereotipa, čim čuju za porodice koje imaju dijete sa poteškoćama pomisle da su te porodice samim tim i socijalni slučajevi, a nama to stvarno nije cilj“, pojasnila je Tanja Živković.
Uroš je pronašao radost u pravljenju čokoladnih poslastica. Još od malih nogu, kada je tek učio da puže, dopuzao bi do kuhinje. Njegovi roditelji shvatili su da mu to mjesto najviše prija, te je pored zabave i razonode, pravljenje slatkiša postalo za njega terapija. Osim toga, na ovaj način on je razvio biznis kojim će se baviti tokom života i koji će mu omogućiti da finansijski ne zavisi od drugih.
„Čim je naučio puzati odmah je krenuo ići prema kuhinji, te bi čak i kada bismo došli kod nekoga u goste ili u restoran on odmah s vrata kretao tamo. Tako da je to sve krenulo spontano, a i u želji da ga za nešto konkretno zainteresujemo, te da možemo raditi i vježbice s njim. To je moralo biti nešto što Uki voli, kroz igru, jer ako se vježbe rade protiv volje djeteta onda naprosto nemaju efekta“, kazala je Tanja.
Ovaj mali biznis sa slatkišima brzo je napredovao, 2018. godine javnosti je predstavljen Urošev prvi kuhar, sa ciljem da ga približe javnosti, da ga ljudi upoznaju i na neki drugačiji način. Trenutno su u planu još dva kuhara, koji će biti objavljeni na bitne datume za Ukija i njegovu porodicu.
„Pored zabave u kuhinji, on takođe voli i da slika, na naslovnici kuhara jedna od njegovih slika. Takođe, u planu imamo objavljivanje još dva broja kuvara koji su samo nastavak priče o Ukiju“, izjavila je Tanja za eTrafiku.
S obzirom na to da je Uroš još uvijek mali, on i njegova majka zajedno prave kolače, a njegov stariji brat Miljan ih degustira i komentariše. Nekada ih pohvali, a nekada im uputi neku konstruktivnu kritiku. U početku je naravno, bilo znatno teže, jer nisu baš puno toga znali o čokoladi. Međutim, vremenom je to preraslo u svakodnevno zanimanje ovog dječaka i njegove majke, vremenom su usavršili sve potrebne tehnike i 2020. godine otvorili su svoju trgovinu.
„Na početku je sve to bilo više komično, dosta puta smo pogriješili prije nego što smo savladali sve. Nismo uopšte znali da se čokolada treba temperirati, a danas nam je to sasvim normalna stvar. Trenutno pravimo sve od kolača i torti, pa do pralina i čokolada, sve izrađujemo ručno. Ipak, svoje proizvode u javnost puštamo tek kada smo mi zadovoljni njima, ne puštamo slatkiše koje mi sami ne bismo pojeli. Ovo je mali porodični biznis koji je nastao neplanirano i namijenjen je prvenstveno Urošu, kako on ne bi morao da zavisi finansijski o nekome“, pojašnjava ona.
Neizostavno je spomenuti i da Uroš i njegova mama učestvuju na festivalu čokolade i vina koji se održava u Banjaluci. Ove godine, oni su čak i organizatori ovog predivnog festivala, a Uroš je njihovo zaštitno lice za 2021. godinu. Cilj im je da motivišu i druge firme da angažuju djecu sa poteškoćama u razvoju, kako bi i takva djeca dobila svoj medijski prostor.
„Na festivalu čokolade i vina 2020. godine u novembru, Ukiju je je dodijeljena i nagrada za najmlađeg preduzetnika u Republici Srpskoj, na šta smo jako ponosni. Ove godine mi smo i organizatori ovog događaja koji će biti održan krajem septembra, ovom prilikom pozivamo sve da dođu i posjete nas“, kazala je.
Trenutno, Ukijeva čokoladna bajka sarađuje sa mnogim trgovinama i kompanijama, među kojima je i Krajiška kuća u Banjaluci, a uskoro ćemo njihove proizvode moći pronaći na Jahorini i u Trebinju. Ipak, ručno rađene čokolade kod nas još uvijek nisu zastupljene kao u inostranstvu, ali s obzirom na porast broja čokolatijera, očekuje se da će i kod nas ovo zanimanje biti sve više popularno.
Izradu ovog teksta podržala je Američka agencija za međunarodni razvoj Sjedinjenih Američkih Država USAID kroz projekat PRO-Budućnost. Sadržaj ovog teksta ne odražava neminovno stavove USAID-a ili Vlade SAD.
Preuzeto sa: etrafika.net